Min historie: Botox og et system i fornægtelse

Jeg deler min historie for at advare andre om risikoen ved botoxbehandlinger, der kan gå galt, og de udfordringer, man møder i sundhedssystemet bagefter.

Billeder fra før og efter injektionen viser tydeligt, hvordan min tilstand forværredes.

Sådan begyndte det

I 2014 besøgte jeg en plastikkirurgisk klinik i Aarhus for at få fjernet en pigmentplet. Samtidig spurgte jeg til en begyndende rynke mellem øjenbrynene.

Behandleren, en erfaren dame med mange kurser bag sig, anbefalede botox og jeg fik 55 units Azzalure efter en del overtalelse. Hun fortalte mig, at det var en ny form for botox og forsikrede mig om, at det var sikkert: “selv børn med spastiske lammelser fik højere doser”, blev jeg fortalt. Jeg modtog ingen skriftlig information om bivirkninger og ingen samtykkeerklæring.

Klinikkens journal omtalte kun overfladiske bivirkninger, men nævnte intet om de alvorlige risici, der står i amerikanske indlægssedler for Botox og Dysport (samme toksin som Azzalure). Disse inkluderer en FDA “black box”-advarsel fra 2009 om risiko for spredning af toksinet, hvilket klinikken aldrig oplyste om.

Symptomerne startede med det samme

Dagen efter injektionen fik jeg feber og voldsom hovedpine og blev svimmel. Der gik en dag eller to efter, så mærkede jeg pludselig nerveforstyrrelser i hele hovedbunden, som spredte sig om til baghovedet og gav en strammende fornemmelse. Det var rigtigt skræmmende. Jeg kontaktede plastikkirurgisk klinik, men de afviste, at symptomerne kunne relateres til botox. Min egen læge kendte ikke til botox’ bivirkninger og kunne ikke hjælpe. Ingen kunne svare på noget eller hjælpe med noget.

Nerveforstyrrelserne gik ikke væk igen – de holdt ved i et par år, hvor selv det at vaske hår blev en prøvelse, fordi nerverne reagerede anderledes på berøring. Det var kun i hovedbunden, det var sådan, ikke andre steder på kroppen. Senere fik jeg flere symptomer: øjensmerter, dobbeltsyn, tørre øjne, øjenbetændelse, nedsat tårevæske og med tiden behov for briller. I dag har jeg stærkere briller end andre i min familie.

Fra 2014, jeg har et perfekt syn selvom jeg har stofskiftesygdom. Men det var inden alle forandringerne i kroppen kom til ca. 2 år efter botoxen.

Nogle år efter botoxen: øjnene gør ondt, øjenfarven har ændret sig, synet er sløret, håret falder af og ændrer struktur, hovedbunden klør, tindingerne er sunket ind og jeg er svimmel og har hovedsmerter konstant.

Afvisning i sundhedssystemet

I 2015 skiftede jeg til en ny læge, som tog mine symptomer alvorligt. Han indberettede bivirkningerne – sløret syn, skelen, hovedpine, mundtørhed og hukommelsesbesvær – til Lægemiddelstyrelsen. Disse var alle nævnt i botox’ indlægsseddel, som jeg først opdagede to år senere via et link fra Lægemiddelstyrelsen.

Lægen krævede, at jeg blev indlagt til undersøgelser. Jeg blev sendt til sygehuset to gange, men begge gange blev jeg sendt hjem dagen efter. Blodprøver for botulisme blev taget, men Statens Serum Institut nægtede at teste og kasserede dem. Sygehuset undersøgte primært mit stofskifte, som jeg har haft problemer med i årevis, men uden nogen af disse symptomer. De testede ikke for allergiske reaktioner, selvom Azzalure/Dysport ofte kan udløse dem.

En ørelæge fandt nogle måneder senere forhøjede allergital i en blodprøve, men kunne ikke forklare årsagen.

Jeg kendte en kvinde i udlandet, som havde fået 75 units Azzalure på ca. samme tidspunkt, som jeg fik det. Hun blev testet positiv for botulisme på en privat klinik, hvor hun selv betalte for en muse-test. Hun var meget syg og var indlagt flere gange på offentlige hospitaler i England, men de offentlige sygehuse nægtede at anderkende testen og de nægtede selv at teste! Jeg læste adskillige historier på det tidspunkt hvor folk fortalte om, at de var blevet meget syge af Dysport/Azzalure.

Min læge blev presset, da han insisterede på hjælp, og efter trusler fra Statens Serum Institut gav han mig diagnosen “funktionel lidelse”. Han anbefalede ACT-terapi hos en psykolog, som ikke hjalp. En mentalundersøgelse på psykiatrisk hospital fandt ingen grund til behandling, og Klinikken for Funktionelle Lidelser afviste mig. Jeg gjorde alt hvad lægen sagde, men rendte kun ind i lukkede døre.

Neurologer kunne heller ikke hjælpe; en bemærkede forskellige pupilstørrelser, men afskrev det som medfødt. En MR scanning af hjernen viste begyndende hvide pletter, de blev forklaret som “aldersforandringer”.

En konsultation hos professor Peter Bjerring, tilknyttet klinikken, hvor jeg fik botox, afviste mine symptomer som psykiske efter en kort samtale og henviste til et lille pilotprojekt uden relevante resultater. Peter Bjerring manglede grundlag for sin vurdering, da han ikke kendte mig eller havde adgang til min lægejournal. Han ignorerede også den billeddokumentation, jeg medbragte.

**Uddrag fra min journal fra Plastikkirurgisk Klinik i Århus:**
Jeg blev diagnosticeret med en *psykisk angstreaktion*, på trods af at jeg havde fået injiceret botox-produktet Azzalure – et toksin, som allerede i 2014 var omfattet af en **FDA black box-advarsel**. Denne advarsel – den mest alvorlige type – påpeger risikoen for, at toksinet kan sprede sig fra injektionsstedet og medføre livstruende bivirkninger.
Professor Peter Bjerring henviste i journalen til et *pilotstudie fra 2017*, hvor blot 10 forsøgspersoner fik målt deres hjerterytme efter botoxinjektion. På baggrund af dette begrænsede materiale konkluderede han, at botox er fuldstændig ufarligt – og brugte undersøgelsen som argument, til trods for den eksisterende advarsel fra FDA.

Funktionel lidelse: Et stempel, der lukkede alle døre

Mellem 2014 og 2016 forværredes mine symptomer: daglige nervesmerter, tryk for ørerne, øjensmerter, hjernetåge, svimmelhed, sløret syn og hovedpine. De første to år lå jeg i sengen det meste af tiden, fordi det gav for meget ubehag at stå oprejst. Og jeg tabte mig meget.

Diagnosen “funktionel lidelse” blokerede for al hjælp. Jeg skiftede til et lægehus i Skanderborg, men blev mødt med forudindtagethed på grund af diagnosen. Ved første konsultation fik jeg et foredrag om “falske smertebeskeder” fra hjernen og jeg fik næsten ingen taletid selv. Jeg skulle åbenbart bare lytte. Lægen kontaktede også et familiemedlem uden mit samtykke.

I 2016 fandt jeg en knude i brystet, men lægehuset tog det ikke alvorligt. En forsinket henvisning førte til brystfjernelse på grund af kræft, som muligvis kunne have været undgået med hurtig handling. I 4 måneder var jeg patient hos lægehuset i Skanderborg, det var 4 måneder for meget. Herefter meldte jeg mig ind i sygesikringsgruppe 2, da jeg havde mistet tilliden til læger.

Langtidsskader og manglende anerkendelse

I dag, over ti år senere, lider jeg stadig af hårtab, tørre øjne, sløret syn, tør mund, udslæt og får let blå mærker og trykmærker. Styrelsen for Patientsikkerhed afviser, at kosmetisk botox kan forårsage disse problemer. Neurologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital nægtede udredning efter en kort konsultation. Ingen har taget ansvar, og myndighederne svarer med standardiserede mails. Det er som at slå i en dyne at prøve at få nogen i tale.

Det undrer mig, at jeg gennem alle disse år har skullet bære den omvendte bevisbyrde og bevise over for dem, at jeg har haft symptomer. For hvordan beviser man, at man har hovedpine? Det kan man jo ikke. Det er en smerte, man oplever, som ikke kan måles med apparater. Hvis man får en almindelig hovedpine ud af det blå, stiller folk sjældent spørgsmålstegn ved, om det er ægte. Men hvis hovedpinen kommer af et lægemiddel, bliver alle ens symptomer pludselig sat under lup, og man skal bevise dem. Jeg kan ikke gøre andet end at fremlægge billeder som bevis, for det er alt, hvad jeg har. Men billederne kan naturligvis tolkes som tegn på alderdom. Man kan tolke ting, som man vil, og ofte ser man at der bliver taget mere hensyn til økonomi end til mennesker.

Her ses funktionel lidelse: jeg får hævede blodårer rundt omkring der popper op tilfældigt og forsvinder igen. I tindingen er en blodåre hævet som en bule og gør rigtig ondt når man rører ved den. Det er buler som kommer og går. Jeg fik også hævede blodårer i håndfladen, som gav smerter, når de hævede. De funktionelle lidelser kan gøre mange underlige ting ved kroppen, som der ikke er nogen fysisk forklaring på.

Der sker rigtigt mange sjove ting i kroppen med funktionelle lidelser: blodårer der springer tilfældigt og siger “pop”, både i tungen, mellem fingrene samt pludselige udslæt på halsen. Min ankel hæver op og jeg får trykmærker på kroppen bare ved at læne mig op af ting. På øverste højre billede har jeg så meget daglig kvalme og svimmelhed at det bliver en effektiv slankekur og hurtig vej til at blive grim. 2 år efter botoxen fik jeg også konstateret kræft. Det ser ud som om jeg bare er ældet hurtigt men det er aldersspring med daglige smerter.

Min advarsel om botox

Min erfaring med botox ændrede mit liv dramatisk. En enkelt injektion førte til alvorlige bivirkninger, og jeg mødte afvisning og manglende hjælp fra det danske sundhedssystem. Jeg deler min historie for at advare andre og opfordre til forsigtighed.

Vær opmærksom på risikoen

Botox (og lignende produkter som Azzalure) kan medføre alvorlige bivirkninger, som ikke altid nævnes af klinikker. Ifølge FDA’s “black box”-advarsel fra 2009 kan toksinet sprede sig fra injektionsstedet og forårsage symptomer som:

Nerveforstyrrelser og smerter
Synsforstyrrelser, tørre øjne eller dobbeltsyn
Hovedpine, svimmelhed og hukommelsesbesvær
I sjældne tilfælde mere alvorlige reaktioner

Mit råd til dig

Før du overvejer botox, gør følgende:

Uddan dig selv: Læs om bivirkninger i officielle indlægssedler, f.eks. fra FDA eller Lægemiddelstyrelsen.
Kræv fuld oplysning: Bed om skriftlig information og en samtykkeerklæring fra klinikken.
Søg andres erfaringer: Find online grupper eller fora, hvor brugere deler deres historier om botox.
Vær skeptisk over for salgstaler: Klinikker kan nedtone risici – stol på din egen research.

Et system, der svigter

Min historie viser, hvordan bivirkningsramte ofte møder afvisning fra det danske sundhedssystem. Diagnoser som “funktionel lidelse” kan blokere for hjælp, og bivirkninger fra botox anerkendes sjældent. Jeg blev mødt med afvisning og en fejlagtig psykiatrisk diagnose, mens mine fysiske symptomer blev ignoreret.

I lande som USA, hvor retssager har belyst botox’ risici, og England, hvor lovgivningen er strammet, er der større opmærksomhed på problemet. I Danmark mangler vi stadig denne anerkendelse, selv efter 11 år og trods internationale advarsler, som FDA’s “black box”-advarsel fra 2009.

Se linket, hvordan en stor og anerkendt klinik i Danmark fortsat skriver om botox:

Link til artikel: Botox er farligt – og andre skrøner

Jeg oprettede denne hjemmeside for at dele min historie og oplysninger, som klinikker sjældent giver. Mit håb er, at du træffer et informeret valg og undgår de konsekvenser, jeg har oplevet.