I jagten på medicinske fremskridt sker der ind imellem noget uacceptabelt: børn bliver forsøgsobjekter. Ikke deltagere. Ikke patienter. Men objekter.
Herunder vil du se flere studier, der viser forsøg på børn, som ikke kunne sige nej.
England: BoNT-A injektioner i 591 børn med cerebral parese på en specialiseret børneklinik
Et britisk studie, offentliggjort i Developmental Medicine & Child Neurology, dokumenterer, at 591 børn blev observeret mellem 2010 og 2014, da man behandlede 591 børn med cerebral parese med botulinum neurotoxin A. Forsøgene foregik på en specialiseret børneklinik i England. I alt blev der givet 2219 injektioner. Målet var at reducere muskelspasmer og forbedre bevægelighed. Men prisen var høj.
77 af disse injektioner – svarende til 3.6% – førte til alvorlige systemiske bivirkninger. Det lyder måske som et lille tal, men bag hver procent gemmer der sig et barn, en familie, og i nogle tilfælde, livsændrende konsekvenser.
Bivirkningerne var: nedre luftvejsinfektioner (som kan være livstruende for børn med svækket helbred), generel muskelsvaghed (der forværrede deres allerede begrænsede mobilitet), synkebesvær (som øger risikoen for fejlsynkning og lungebetændelse og dødsfald (ja, enkelte børn døde som følge af behandlingen).
Studiet viste, at børn med tidligere dysfagi og aspiration lungebetændelse var særligt udsatte. Disse børn havde op til 3,4 gange større risiko for at opleve alvorlige bivirkninger. Og alligevel blev de inkluderet.
Etikken halter efter
Hvordan kan det forsvares, at børn med kendt risiko blev udsat for en behandling, der potentielt kunne forværre deres tilstand – eller i værste fald koste dem livet?
Forskerne konkluderede, at BoNT-A dosis og motorisk funktionsniveau ikke var afgørende faktorer. Men det ændrer ikke ved, at børn med svækkede funktioner og tidligere sygdomshistorik blev udsat for en behandling, som viste sig at være farlig for netop dem.
Et kald til ansvar
Det er ikke nok at kalde det “behandling” eller “klinisk observation”. Når børn lider – og dør – som følge af medicinske eksperimenter, må vi som samfund stille spørgsmål:
Hvem beskytter de mest sårbare? Hvem tager ansvar, når videnskaben fejler?Hvornår bliver etik vigtigere end data?
Link til studiet:
Systemic adverse events after botulinum neurotoxin A injections in children with cerebral palsy
Australien: 10 børn med cerebral parese som biologisk testmateriale til muskelbiopsier for Ipsen
I en tid hvor etik burde være fundamentet for al medicinsk forskning, står vi over for en rystende virkelighed: børn med spastisk cerebral parese er blevet udsat for invasive muskelbiopsier i et australsk forsøg, der undersøger virkningen af botulinum toxin A (BoNT-A). Ikke for at redde liv. Ikke for at helbrede. Men for at studere muskelvæv under mikroskopet.
Forsøget: etisk grænseoverskridelse forklædt som videnskab
Studiet, offentliggjort i 2015, involverede 10 børn med en gennemsnitsalder på blot 11 år og 7 måneder. Under planlagt ortopædkirurgi blev der taget åbne muskelbiopsier fra deres lægmuskler – muskler som tidligere var blevet injiceret med BoNT-A. Disse børn blev ikke blot behandlet, de blev dissekeret. Som kontrol blev der også taget biopsier fra en anden muskel, så forskerne kunne sammenligne.
Resultaterne viste, at 6 ud af 10 børn havde udviklet neurogen atrofi – en form for muskelødelæggelse – efter BoNT-A. Der var også betydelig tab af type 1 muskelfibre, som normalt er ansvarlige for udholdenhed og stabilitet. Jo flere injektioner, jo større skade. Og alligevel konkluderer forskerne, at “den funktionelle betydning af disse ændringer er uklar.”
Uklar? Det er ikke blot uklart. Det er uacceptabelt.
Børn som biologisk forsøgsfelt
Disse børn lever allerede med en livslang diagnose. De kæmper med motoriske udfordringer, smerter og afhængighed af hjælp. At udsætte dem for yderligere fysisk indgreb – muskelbiopsier – i forskningens navn, er en moralsk fallit. Det er ikke behandling. Det er udnyttelse.
At studiet blev finansieret af et forskningslegat fra Ipsen, en medicinalvirksomhed med økonomiske interesser i BoNT-A, gør kun sagen mere beskæmmende. Når industrien får lov til at diktere forskningsagendaen, bliver børn reduceret til datapunkter i en profitdrevet pipeline.
Hvor blev samvittigheden af?
Det mest foruroligende er ikke blot, at forsøget blev udført – men at det blev godkendt. At det blev publiceret. At det blev citeret. At det blev betragtet som legitim forskning.
Der blev ikke stillet spørgsmål ved, om det var nødvendigt at skære i børns muskler for at bekræfte, at gentagne injektioner med en kendt neurotoksin kan skade vævet. Det burde være indlysende. Men i stedet blev det gjort – og børnene betalte prisen.
Et opråb til forskningsverdenen
Det er på tide, at vi som samfund siger fra. Medicinsk forskning skal aldrig ske på bekostning af de mest sårbare. Børn med handicap skal beskyttes, ikke udnyttes. Der skal stilles langt skrappere krav til etisk godkendelse, gennemsigtighed og uafhængighed i forskning.
Vi må spørge os selv:
Hvem taler børnenes sag, når forskningen svigter?
Hvor er grænsen mellem behandling og overgreb?
Hvornår bliver menneskelig værdighed vigtigere end videnskabelig nysgerrighed?
Muscle histopathology in children with spastic cerebral palsy receiving botulinum toxin type A
USA: Edward M. Goldsteins forsøg på 108 børn på et amerikansk børnehospital
På Childrens Healthcare børnehospital i Atlanta, Georgia, USA blev der lavet forsøg på mindst 108 børn med spastiske lammelser. Rapporten blev udgivet i 2006 og forfattet af læge Edward M. Goldstein. Forsøgene gik bl.a. ud på at teste, hvor meget toksin børnene kunne tåle uden at få botulisme. En 13 årig udviklede botulisme. Rapporten er låst men kan købes. Det skulle være forfærdelig læsning ifølge dem, der har læst den.
Se den her:
Safety of High-Dose Botulinum Toxin Type A Therapy for the Treatment of Pediatric Spasticity
Advokaten fortæller om børn der har fået botulisme efter botox
En advokat fortæller, at han repræsenterer børn med spastiske lammelser, som har fået botulisme efter botox-injektioner:
Se videoen: