Min egen historie

I 2014 fik jeg injiceret 55 enheder botulinumtoksin i panden imod en panderynke.

Umiddelbart efter (samme dag) fik jeg hovedpine og influenzasymptomer.

Jeg oplevede også kort efter (måske dagen efter) at der var et eller andet, som “strammede sammen” langs siden af hovedet og om i baghovedet. Det kom pludseligt. – Måske var det nerverne? Jeg ved det ikke. Men følelsen af at det “strammede” i baghovedet slap ikke igen. – De næste 3-4 år føltes det som om, jeg havde en “hjelm” skruet fast i kraniet, hvor skruerne var blevet spændt for stramt. Det gjorde også meget ondt at dreje øjnene. – “Hjelmen” samt øjensmerterne var uophørlige alle døgnets 24 timer. Tilmed havde jeg fået to forskellige størrelse pupiller og jeg skelede en lille smule, hvilket jeg aldrig havde gjort før.

De følgende 2 år var jeg nærmest sengeliggende 24 timer i døgnet med svimmelhed og trykken i hovedet. Og jeg havde stort vægttab det første år på grund af kvalme og manglende appetit. Min mand overtog alle husets opgaver, inklusiv at passe børnene, for jeg var alt for svimmel til at komme op og lave noget. Visse dage kunne jeg trisse ud på toilet og tilbage igen og intet mere. Hårvask blev næsten opgivet – jeg havde mange nerveforstyrrelser i hovedbunden, når jeg rørte ved mit hår.

Hvis jeg gik en lille tur, føltes det, som om jeg havde fået hjernerystelse bagefter. Så det blev heller ikke til mange gå-ture.

Jeg blev injiceret af en autoriseret sygeplejerske på en almindelig plastikkirurgisk klinik, som havde mange kurser bag sig hos botoxindustrien.

Der var ingen lægekonsultation inden, hvor der blev spurgt ind til mit helbred.

Jeg fik at vide, at bivirkningerne var minimale i kosmetisk dosis. At evt. bivirkninger højst kunne blive lidt influenzasymptomer i et par dage.

Jeg kendte intet til botox, for det var min første gang.

Jeg vidste ikke engang at botulinumtoksin blev solgt under forskellige mærker og produceret af forskellige fabrikanter.

Jeg fik intet at vide om, hvilket mærke botulinumtoksin jeg fik.

I løbet af de næste 2 år, blev jeg indlagt et par gange på akutafdelingen på hospitalet fordi jeg var så syg, men alle læger afviste, at symptomerne kunne stamme fra toksinet. Og blodprøverne viste intet unormalt ud over at jeg manglede væske. Der var en enkelt blodprøve der slog ud – det var mit allergi-tal (IgE), men det var ikke en test, som lægerne tog med i overvejelserne.

Jeg havde i starten telefonkontakt med den sygeplejerske, som havde givet mig toksinet, men hun benægtede, at symptomerne kunne stamme fra toksinet. – Det på trods af, at symptomerne var opstået umiddelbart efter og at bivirkningslisten samt black box advarslen eksisterede på det tidspunkt. – Hun undlod bare at oplyse mig om det!

Min daværende praktiserende læge bad om at få en test for botulisme, og 2 gange blev der sendt blodprøver til Statens Serumsinstitut, men de afviste at teste blodprøverne.

I stedet fik jeg diagnosen funktionel lidelse.

Et par år efter søgte jeg også råd hos en hudlæge, som arbejdede sammen med den klinik, hvor jeg fik injektionen. På dette tidspunkt var mit ansigt allerede begyndt at blive tyndere og jeg havde fået timeglas tindinger, men hudlægen nægtede at stå for en udredning og sendte mig i stedet tilbage til egen praktiserende læge.

Først 3 år efter injektionen fandt jeg ud af, hvor jeg kunne finde indlægssedlerne på botulinumtoksin-præparaterne. Ingen havde indtil da fortalt mig om indlægssedlerne eller noget om, hvor de fandtes. Og ingen læger, som jeg konsulterede, havde læst i dem.

Jeg fik efterhånden samlet en del materiale via internettet om bivirkninger fra botulinumtoksin. Jeg forsøgte at få en samtale med et par neurologer om bivirkningerne, men ingen af dem ville have noget med en udredning at gøre. Og jeg blev afsluttet med det samme efter hver konsultation. På et af de store sygehuse sagde en neurolog, at deres neurologiske afdeling, som selv laver botoxinjektioner, aldrig havde hørt om den slags bivirkninger før. I dag ved jeg at de ikke talte sandt, for der blev advaret med black box advarslen allerede i 2008, hvilket var mange år tidligere. Og neurologerne kunne nemt finde bivirkningslisten i deres egen database, hvor nogle af mine symptomer var beskrevet i. MEN neurologen afsluttede mig altså alligevel med diagnosen funktionel lidelse og ville ikke mere tale med mig.

Det har i de 5 år jeg har været syg, ikke været muligt at blive udredt for botox-skaden hos hverken neurologer eller dermatologer i Danmark.  Og lægehenvisninger bliver i dag afvist.

Men jeg er til gengæld blevet grint af af mange læger, hånet og bagtalt fordi lægerne har nægtet at tro på, at toksinet kan give skader, og de tilskrev i stedet mine symptomer som sygdomsangst (funktionel lidelse) og at jeg var blevet ældre. Så min tro på læger i dag, ligger på et meget lille sted. Og jeg sender derfor advarsler ud til andre, så de ikke skal gennemgå samme behandling af systemet, som den jeg fik.

Jeg har stadig gener fra injektionen den dag i dag 5 år efter – bl.a. meget tørre øjne (næsten ingen tårevæske), tilstoppede fedtkirtler ved øjnene, sløret syn, lettere skelen, to forskellige størrelse pupiller, ændret øjenfarve, tab af fedt bagved og rundt om øjnene, hårtab, timeglas-tindinger og fedtatrofi i ansigtet. Plus en række andre gener, som er kommet til efter injektionen og som jeg ikke havde inden. Mit helbred er blevet bedre end det var de første år, men havde min mand ikke holdt ved i de første år, hvor det var rigtigt slemt, havde jeg mistet både ham og mine børn på grund af injektionen.